線上刊物
Online Pubilication
首頁 線上刊物 電子月報 歷屆電子報
105 發佈日期:2018.07.31
困難的化解?淺談拉一把

【社工師筆記本】困難的化解?淺談拉一把 文/ 李冬梅 社服課課長 攝影/ 汪國平

2017 年院內到社區義診,眼科許明木醫療副院長在當中發現了一個孩子,可能需要轉診,因為眼睛疑似為Marfan syndrome 氏症侯群。此病為罕病,在目前是沒有根治的藥方,只能控制。而其發生率:罹病率依國外的統計約為萬分之一,國內並無統計資料;但依台北榮總的推估,台灣的發病率並不少於國外。

在罕病學記載著:此病是因為維持人體結締組織( 膠原組織) 出了問題,以致於無法將某些特定的組織固定妥當,而造成四分五裂的情況。此症呈現的變異性極大,視患者基因突變點的位置而定;嚴重者可能剛出生就死亡,有的早期一點都看不出來,但絕大多數是在三、四十歲時才會有明顯的心臟問題,甚至某些患者因昇主動脈破裂,才被發現。

才小學三年級的孩子罹患罕病,讓這個中低收入戶的家庭增添不少的壓力。媽媽是家中唯一工作的人,但收入並不多,家裡等著吃飯的人包含酗酒的先生共四位。孩子的狀況在治療一段時間算穩定,但因為健保沒有給付,醫療費用對媽媽而言是沉重的壓力。

幸好,2017 年門諾醫院有一個愛心專案:花錦仙女士專款,我們透過院內補助流程,提供媽媽每月生活扶助費五千元的協助,讓這個家庭的經濟壓力可以緩和一些。

去年的某日,我收到孩子寄來的感謝信,信上的字好工整,寫著:「阿姨,您好,謝謝您幫助我們,讓媽媽可以輕鬆一點,我也會好好的唸書,未來做個好用的人。」收到這封信件的當下,心裡感覺十分溫暖,因為助人的工作中顯少有這樣的回饋。我們一共提供五次補助,每次的生活扶助費為5000 元,金額雖然不多,但能暫時幫助這個家庭。我心裡相信,這份助人工作已經將愛的種子種在孩子的心理。

在這段時間裡,我也常關心這位辛苦的媽媽,媽媽很認真的工作,常受主管的肯定。孩子是媽媽心頭的肉,她說:只有努力工作,轉移自己的負能量,方能繼續走下去。

我們無法選擇怎樣的父母、環境及人心也難以掌握,如何在不好的環境中用正向的方式過日子,是每個人要學的功課。這個家庭沒有比別人富有,但是因為有一個不服輸的媽媽,努力的生活,不向命運低頭,也讓孩子看見媽媽辛苦及不服輸的認真。我期望這個家庭在面對未來的困境時,依然有正向能量面對,孩子們也能像媽媽一樣,不因環境而低頭。

也期許助人工作者不要小看自己,因為服務的歷程也會是滋潤我們助人養分的所在;看見個案努力面對困境、破繭而出的能力,我們也同時被激勵著。